Mit Kind und Rollstuhl - So macht das eine "Wheelymum"

Warum sehen wir eigentlich nie Eltern im Rollstuhl auf der Straße? Und wie bewältigt eine gehbehinderte Frau die körperlich anspruchsvolle Aufgabe einer Mutter? Wir haben die betroffene Bloggerin "Wheelymum" gefragt.


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Sie selbst nennt sich nur „Wheelymum“: Mama im Rollstuhl. Ju ist eine Frau Anfang 30 mit einer seltenen neurologischen Krankheit, die eine Schwangerschaft unmöglich macht. Eigentlich. Doch das Leben ist voller Wunder. Es brachte ihr einen Sohn, der inzwischen dreieinhalb Jahre alt ist.

Mama im E Rollstuhl


© privat
Seit einem guten Jahr betreibt sie den Blog "Wheelymum", um Eltern mit Behinderungen "sichtbar zu machen", wie sie sagt. Denn sie selbst hatte in ihrer Schwangerschaft und der ersten Zeit mit Kind viele Fragen, aber keine Möglichkeit, sich mit Menschen in der gleichen Situation auszutauschen. Sie bekam schiefe Blicke von Mitmenschen, erlebte Berührungsängste von anderen Eltern. Heute sagt sie: „Ich wollte der Gesellschaft zeigen: Es gibt uns. Wir sind da.“ Niemand solle sich für seine Behinderung schämen, verstecken oder dumm anreden lassen müssen. Gleichzeitig wollte sie Eltern oder Menschen mit Behinderungen, die gerne Kinder haben möchten, eine Möglichkeit bieten, miteinander zu sprechen.

Die Schwangerschaft war ein Spießrutenlauf


Bei Wheelymum war die Schwangerschaft ein Spießrutenlauf. Bis sie ihr medizinisches Team beisammen hatte, blickte sie in viele fragende bis entsetzte Gesichter von Ärzten, die nicht verstehen konnten, dass eine körperlich beeinträchtigte Frau ein Kind auf die Welt bringen wollte. Doch Wheelymum gab nicht auf. Sie wechselte den Neurologen, fand eine einfühlsame Hebamme und irgendwann auch einen guten Fachberater eines Sanitätshauses. Sie meldete sich in der nächstliegenden Universitätsfrauenklinik an, ebenso bei einer Schwangerschaftsberatung. Allesamt hatten sie keine Erfahrungswerte, höchstens mit querschnittsgelähmten Schwangeren. Wheelymum fiel durch das Raster. „Manchmal kam ich mir vor wie ein Zombie“, erinnert sie sich auf ihrem Blog.

Nach der Geburt wurde es nicht leichter. Die ersten Wochen waren geprägt von Krankenhaus-Aufenthalten. Wheelymum erholte sich zunächst auf der Wöchnerinnenstation, ihr Frühchen lag auf der Intensiv. Nach einer Woche wurde der Sohn auf die Neonatologie verlegt – in einen nicht barrierefreien Bereich der Klinik. Auch das Frühchen-Elternhaus in der Nähe war nicht behindertengerecht. Die Folge: Wheelymum musste ihren Mann mit dem Sohn, der an Schläuchen und Überwachungskameras hing, im 30 Kilometer entfernten Krankenhaus zurücklassen.

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Keine Unterstützung von den Behörden

Hätte Wheelymum in dieser Zeit ihre Familie nicht gehabt – sie wäre verloren gewesen. Ihre Schwester schlief bei ihr. Eltern, Großeltern und Freunde organisierten die täglichen Fahrdienste in die Klinik. Das Team der „Frühen Hilfen“ des Bundesfamilienministeriums bot ihr Unterstützung an. Gemeinsam vereinbarten sie Termine für Gespräche, die Wheelymum absagen musste: „Kurzfristig standen da Arztgespräche im Krankenhaus an. Ich hatte keine Wahl.“ Der nächste Schock: Das Jugendamt schaltete sich ein und warf der jungen Mutter Kindeswohlgefährdung vor. Die Situation entspannte sich erst, als Wheelymums Hebamme erklärte, dass niemand vernachlässigt werde und die ständige Kontrolle kontraproduktiv sei. Alle machten drei Kreuze, als Junior endlich nach Hause durfte.

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Hochheben, wickeln - nichts ist einfach

Wie bewältigt Wheelymum die auch körperlich anspruchsvolle Aufgabe einer Mutter? Das Hochheben, Auffangen, Hinterherlaufen? Darauf gibt es viele Antworten. Manche klingen simpel – am Ende ist aber nichts so einfach, wie es sich anhört, sagt Wheelymum. Die Sache mit dem Wickeln ging noch. Ein herunterfahrbarer Wickeltisch musste her. Favorit Nummer eins sprengte den finanziellen Rahmen, Favorit Nummer zwei war nicht lieferbar, also wurde es Nummer drei: ein Ikea-Wickeltisch. Ein guter Kompromiss, wie Wheelymum sagt.

Auch ein Stillkissen im Bett half ihr sehr. Für den Rollstuhl war ein amerikanisches Stillkissen zum Umschnallen prima. In einem Tragetuch fühlte sich der Sohn sehr wohl - wurde aber bald zu schwer. Dann wollte Wheelymum die fehlenden Schwingungen einer Mutter nachahmen, die ihr Kind zur Beruhigung herumträgt und in ihren Armen wiegt. Die Lösung war ein Schaukelstuhl, in dem Mutter und Baby stundenlang kuschelten.

Eine Wippe war der jungen Mutter zu unsicher. Wenn sie auf Toilette gehen wollte, schnallte sie den Sohn lieber in einem speziellen Sitzsack fest. Einen Laufstall wollte Wheelymum eigentlich vermeiden – und war am Ende doch heilfroh darüber. Ein Schreiner öffnete eine Seite, so dass sie nur eine kleine Tür öffnen musste, um den Kleinen herauszunehmen. Als er begann, sich hochzuziehen, wurde auch diese Variante zu unsicher.
Kinderwagen für Rollstuhlfahrer? Fehlanzeige

Eine der größten Herausforderungen war der Kinderwagen. Ein solches Gefährt speziell für Rollstuhlfahrer ist nicht auf dem Markt - dafür ist die Nachfrage einfach zu gering. Was tun und worauf achten? „Hersteller und Beratungsstellen hatten keine Erfahrungen“, erinnert sich Wheelymum. Also sammelten sie und ihr Mann selber welche. Bald war klar: Damit sie den Kinderwagen von ihrem E-Rolli aus einhändig leicht schieben konnte, sollte er vier schwenkbare Räder haben. Und der Abstand zwischen den Reifen musste groß genug sein, damit sie ihre Füße auf dem Fußbrett des Rollstuhls dazwischenstellen konnte.


„Ich kenne das unangenehme Gefühl der Blicke, die auf einem liegen - meistens durch Unwissenheit....”

von Wheelymum

Wichtig auch: Die Tragetasche musste einen festen Rand haben, damit sich Wheelymum beim Rein- und Rausheben des Babys mit ihrem Unterarmen darauf abstützen konnte. Warum sieht man Rollstuhl-Mütter selten draußen auf der Straße? „Ich kenne das unangenehme Gefühl der Blicke, die auf einem liegen – meistens durch Unwissenheit“, sagt Wheelymum. Kürzlich zum Beispiel beim Schlittenfahren: Sie zieht ihren Sohn mit dem Rollstuhl. Kommt eine Frau vorbei und sagt zu ihrem Hund: „Kein Wunder, dass du so verstört bist. Dass es so etwas gibt!“ Dabei sieht sie Wheelymum und ihren Sohn abfällig an.

In solchen Momenten ist die junge Mutter wütend, traurig und manchmal sprachlos. Denn zwischen den Zeilen hört sie heraus, dass behinderte Menschen weniger wert sein sollen. Dass körperliche Behinderung mit geistigen Beeinträchtigungen gleichgesetzt wird. Dass sie ihrem Kind zu viel zumute und es nicht ausreichend beschützen könne. Dabei schätzt Wheelymum Gefahrensituationen von vornherein anders ein, denkt voraus und vermeidet sie frühzeitig. Manche Menschen erkennen die Leistung, die sie im Alltag erbringt, und machen ihr Mut. Dann zum Beispiel, wenn sie am Mutter-Sohn-Gespann vorbeifahren, lächeln und sagen: „Schau mal, die Zwei: Wie süß!“

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Das Leben als Rollstuhl-Mama ist mühsam

Rollstuhl-Eltern bleiben aber auch zu Hause, weil es schwierig ist, allein durch die Straßen zu fahren: parkende Autos, abgestellte Mülltonnen, zu hohe Bürgersteige. Mit einem Kind wird es noch umständlicher. „Ich traue mich aktuell auch nicht, mit Junior und seinem Laufrad unterwegs zu sein. Er ist für meinen Rollstuhl damit einfach zu schnell“, erklärt Wheelymum. Bald will der Dreieinhalbjährige Fahrrad fahren - ein neues Problem für sie und ihren 7 Stundenkilometer schnellen E-Rollstuhl. Die beste Lösung wäre ein Liegerad mit elektrischem Antrieb. Die Kosten von knapp 8.000 Euro sind für die Familie aber nicht zu stemmen.


„Ich traue mich aktuell auch nicht, mit Junior und seinem Laufrad unterwegs zu sein. Er ist für meinen Rollstuhl damit einfach zu schnell....”

von Wheelymum

Wie mühsam das Leben von Rollstuhl-Eltern ist, ahnen die wenigsten. Der Markt bietet kaum Lösungen für sie an. Bleibt ihnen folglich nichts Anderes übrig, als etwa einen Kinderwagen auf ihre eigenen Bedürfnisse umzurüsten oder – wenn die Kinder älter werden – eine Art Buggyboard am Rollstuhl zu befestigen. Das ist eigentlich nicht erlaubt; der TÜV fällt weg. Vor lauter Regeln, Normen und Richtwerten bleiben die Menschen auf der Strecke. Gleichzeitig sind diese Spezialkonstruktionen im Haus und am Rollstuhl teuer. Das setzt die Familie von Wheelymum enorm unter Druck. Sie selbst ist seit ihrer Erkrankung arbeitsunfähig. Die Drei sind damit auf ein Gehalt angewiesen, müssen aber mit weniger Geld höhere Kosten tragen als andere junge Eltern. Die Krankenkasse übernimmt laut Wheelymum selten wichtige Hilfsmittel. Das frustriert.
Einschränkungen durch fehlende Barrierefreiheit

Hinzu kommen weitere Einschränkungen. „Klar gibt es Dinge, die ich nicht mit meinem Sohn machen kann. Kinderturnen, Kinderschwimmen, Erlebnisspielplatz, einfach einmal irgendwo schnell hinfahren. Ein Mama-Sohn-Tag im Zoo, all das kann ich nicht“, sagt Wheelymum. Viele Aktivitäten fallen weg. Dabei scheitert sie allerdings nicht an ihren körperlichen Grenzen, sondern am öffentlichen Nahverkehr ihrer Kleinstadt in Baden-Württemberg. Der ist nicht barrierefrei. Und auch die meisten Gebäude sind nicht rollstuhlgeeignet. Aus diesem Grund war Wheelymum nicht im örtlichen Geburtsvorbereitungs- und PEKiP-Kurs. Hingekommen wäre sie – aber nicht reingekommen mit Kind und E-Rollstuhl. Auch der schöne Waldspielspatz in ihrer Nähe hat keinen abgesenkten Bordstein - und fällt damit flach.

Wer Wheelymum zuhört, begreift viel. Auch dass es ihrem Sohn an nichts fehlt. Wie privilegiert er ist, so geborgen aufzuwachsen und unendlich geliebt zu werden. Denn Kuscheln, Spielen oder Puzzeln können beide genauso gut wie alle anderen Eltern und Kinder. Aber Wheelymum ist sich bewusst, ein Wunder bei sich zu haben. Sie und ihr Kind sind ein eingespieltes Team mit Grenzen, Lösungen und Wünschen. Vielleicht vertraut Wheelymum ihren Sohn noch ein bisschen mehr als gewöhnliche Eltern. Weil sie es muss - und weil sie es so möchte.

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