Diagnose Blutkrebs. Papa Simon, der unheilbare Held

Ines, Simon und ihre beiden Kinder sind keine klassische Familie. Die Eltern sind Helden, die mit Superkräften gegen die Macht einer unheilbaren Krankheit kämpfen. Der Vater hat Blutkrebs, wovon die Kinder nichts wissen. Denn niemand darf ihnen die unbeschwerte Kindheit rauben.


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Simon war es immer wichtig, der Starke im Haus zu sein. Jemand, der Tochter, Sohn und Frau beschützt. Ein Mensch, der anderen gerne hilft. Hin und wieder ist er Problemen aus dem Weg gegangen, hat sich fast vor ihnen versteckt. Simon lebte recht entspannt, mit einer gesunden Leichtigkeit. Gedanken um die Zukunft machte er sich eher selten.

Dann ist Simon zum Helden geworden, notgedrungen. Denn vor einem Problem in seinem Leben kann er nicht davonlaufen. Vor fünf Jahren wurde bei ihm das Multiple Myelom diagnostiziert: Blutkrebs, unheilbar. Da war seine Tochter gerade vier Jahre alt und seine Frau in der 23. Woche schwanger. Eine niederschmetternde Prognose, an der Simon anfangs verzweifelte. Es fiel ihm schwer, die Beschützerrolle abzugeben, sich einzugestehen, dass er es nun ist, der Hilfe braucht und das alles nicht mehr allein schaffen kann.

Papa Hat Blutkrebs


© privat
Zwischenzeitlich war das Multiple Myelom gut eingedämmt. Eine Stammzelltransplantation mit Spenderzellen schenkten der Familie weitere gemeinsame Jahre und Hoffnung. Ende 2016 kam die Krankheit mit voller Wucht zurück. Seither hat Simon viel Zeit im Krankenhaus verbracht, Chemotherapien durchgestanden, einige Knochenbrüche als Begleiterscheinung der Erkrankung gemeistert. Es gab Tage, an denen war er nicht ansprechbar. Es gab Tage, an denen hatte er so starke Schmerzen, dass er nicht in der Lage war, allein zu essen. Es gab viele schlaflose Nächte. Doch Simon gelang es, seine Grenzen zu überwinden, immer wieder aus dem mentalen Tief zu klettern. Jetzt lebt er - und überlebt nicht nur. Der Familie wegen.

Kinder wissen nicht, dass Papa sterben wird


„Er ist ein wundervoller Vater“, beschreibt ihn seine Frau Ines: „Mein Mann wird vermutlich nicht mehr bei uns sein, wenn die Kinder volljährig sind, aber er verzweifelt nicht daran. Er hat unheilbaren Krebs, aber der Krebs hat nicht ihn.“ Simon versucht alles, um seinem Nachwuchs eine unbeschwerte Kindheit zu ermöglichen. Er erzählt „die besten Gute-Nacht-Geschichten“ und bringt Ines zum Lachen. Er geht mit der Tochter ins Kino. Er schenkt seiner Frau Schokolade, wenn er weiß, dass sie einen zermürbenden Tag hatte, und er findet immer, wirklich immer alles, was die Familie irgendwo verloren hat.

Papa Hat Blutkrebs


© privat
Den Gedanken, wie es einmal ohne Simon sein wird, schiebt Ines weg. Noch sind sie zu viert. „Wir haben uns. Und auch, wenn wir einige Abstriche machen müssen, ist das eine privilegierte Situation. Nicht alle haben dieses Glück.“ Ines konzentriert sich auf die Gegenwart, was sie hat, weil es die beste Einstellung für alle ist. Den Kindern verschweigen die Eltern, dass Simon an seiner Krankheit sterben wird. Der Sohn ist noch zu klein, um es zu begreifen. Die Tochter würde sich immerzu Sorgen um den Papa machen und dabei das Kindsein vergessen. Das darf nicht sein.
Ein Ziel ist die Einschulung des Sohnes
Lieber sorgt Simon dafür, dass sich die Kinder an ihn erinnern werden. Er zeigt ihnen, wie wertvoll das Leben ist und dass die kleinen Dinge wichtig sind. Es ist nicht mehr der teure Urlaub, der relevant ist, sondern die Personen, die ihn zusammen machen. Und dann ist es auch egal, wenn es ein kleiner See um die Ecke ist. Er zeigt den beiden, dass sie genau so richtig sind, wie sie sind. Er sagt ihnen, dass sie immer das tun sollen, was sie für richtig halten. Solange sie niemandem damit schaden, ist es egal, was andere Menschen darüber denken. Für diese Herzensgüte und seinen Kampfgeist liebt ihn seine Frau: „Genau so stelle ich mir einen echten Superhelden vor.“

Der größte Wunsch von Simon ist es, noch etwas Zeit mit seiner Familie zu haben. Er möchte die Kinder aufwachsen sehen, zusammen mit allen in den Urlaub fahren, sich darüber freuen, wie die Zwei an Weihnachten ihre Geschenke auspacken. Geburtstage feiern und die Einschulung des Sohnes aufrecht gehend miterleben. Er und seine Frau sehnen sich nach einem Alltag, in dem sie sich über unsinnige Kleinigkeiten ärgern können, die nahe Zukunft planen und hoffen können.

Durch eine weitere Stammzelltransplantation mit Spenderzellen könnte dieser Wunsch erfüllt werden. Bis zu zehn Jahre sind prognostisch möglich. In dieser Zeit möchte die Familie viele Erinnerungen schaffen, die jenseits von Chemotherapien und Klinikaufenthalten sind. Der Sohn ist inzwischen vier. Er kennt seinen Papa nicht gesund. „Ich wünsche mir, dass sich das ändert. Dass die Forschung vorankommt und eine Heilungsmöglichkeit findet“, sagt Ines.

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Simon braucht bis Juli einen Spender

Momentan geht es Simon den Umständen entsprechend gut. Im März hat er eine Hochdosischemotherapie mit einer darauf folgenden Rückgabe der eigenen Stammzellen überstanden. Er kämpft noch immer mit einigen Nebenwirkungen, etwa Schmerzen beim Laufen oder schneller Erschöpfung. Trotzdem geht es ihm jeden Tag etwas besser. Er spielt mit den Kindern, holt den Sohn von der Kita ab und hilft der Tochter bei den Hausaufgaben.

Papa hat Blutkrebs


© privat
Seine psychische Verfassung schwankt allerdings sehr. Er hat Angst, was noch auf ihn zukommen wird. Er hofft auf einen Stammzellspender - und hat doch große Sorge vor der Transplantation. Noch größere Angst aber hat er vor der Situation, niemanden zu finden. Der Zeitraum, in der eine Transplantation möglich ist, ist in seinem Fall recht gering. Geplant ist eine Transplantation im Juli. Alternativ im August. Sollte es bis dahin keinen passenden Spender geben, ist unklar, ob eine Transplantation überhaupt noch möglich ist. Abhängig ist dies von seinen Blutwerten. Haben sich die Myelom-Zellen zu schnell vermehrt, ist ein Eingriff medizinisch nicht mehr vertretbar.
Ines sucht über ihrem Blog weitere Knochenmarkspender

„Mein Mann wird vermutlich nicht mehr bei uns sein, wenn die Kinder volljährig sind, aber er verzweifelt nicht daran. Er hat unheilbaren Krebs, aber der Krebs hat nicht ihn....”

von Mama Ines

Während Ines von ihrem Mann erzählt, erkennt man ihren unbändigen Willen, aber auch ihre Müdigkeit. Zum Schlafen bleibt wenig Zeit, auch das Essen ist zu einer unregelmäßigen Sache geworden. Zu schwer wiegen die Verantwortung und ihre eigene Angst. Ines ist es, die Vollzeit arbeiten geht, um Miete und Rechnungen zahlen zu können, die permanent putzt, um die Wohnung möglichst keimarm zu halten, die die Kinder auffängt, allein mit ihnen Ausflüge macht, zur Oma an die Ostsee oder für ein Wochenende auf den Campingplatz. In schwachen Momenten zweifelt sie daran, allem gerecht zu werden, wenn Simon irgendwann nicht mehr da ist. Doch den Gedanken schickt sie eilig weiter. Stattdessen tut sie, was sie kann, um den Alltag für die Kinder aufrecht zu erhalten.

Über ihren Blog "Cancer Is An Asshole - Eine Familie lebt mit Papas Krabbe" kämpft sie dafür, so viele Menschen wie möglich davon zu überzeugen, sich bei der Deutschen Knochenmarkspende (DKMS) anzumelden. Kürzlich organisierte sie eine riesige Registrierungsaktion mit 1.215 Menschen, die in die Spenderdatei aufgenommen wurden. Gereicht hat es nicht - der richtige Spender für Simon fehlt weiterhin. „Das schlaucht mich sehr. Aber ich weiß, warum und für wen ich das tue, und das lässt mich die Erschöpfung gut aushalten.“

Die Angst, am Ende diejenige zu sein, die übrig bleibt, ist größer als ihre Erschöpfung. Ines glaubt fest daran, Erholung zu finden, wenn die Familie das Schlimmste überstanden hat.

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Spontane Hochzeit zweier Helden

Bis dahin passiert das meiste spontan, im Hier und Jetzt. Alles, was Simon und sie für ihr Leben geplant hatten, ziehen sie einfach vor. Noch sind sie nicht verheiratet, weil es nie besonders wichtig erschien. Nun haben sie sich umentschieden: „Wir lieben uns, ganz egal, ob es diese Diagnose gibt. Wir wollen unseren Zusammenhalt symbolisch festigen und dadurch noch mehr Kraft sammeln.“ Ende Juni werden dann ein Held und eine Heldin auf einem Standesamt bei Berlin Ja zueinander sagen - ganz allein, denn dieser Tag soll nur ihnen beiden gehören. Zwei Tage später werden sie zusammen mit ihren Freunden und Familien feiern. Es wird ein großes Fest der Freude und der Dankbarkeit, weil niemand weiß, wann und ob sie noch einmal zusammen feiern werden. Als Geschenk wünscht sich das Paar Spendenquittungen über Einzahlungen auf das Konto der DKMS sowie neue Registrierungen: „Es gibt so viele Familien wie uns. Vielleicht können wir Anderen helfen, wenn es für uns nicht mehr reicht.“

Früher hatten Ines und Simon die romantische Vorstellung, im Alter zusammen in Schaukelstühlen auf einer Terrasse zu sitzen, im Garten die spielenden Enkelkinder. „Nun planen wir einfach etwas schneller als ursprünglich gedacht“, sagt Ines. „Die Hochzeit und die Schaukelstühle werden das Erste sein.“ Wenn dann der Blick von der Terrasse hinaus in den Garten auf ihre schaukelnden Kinder fällt, wissen sie, wie groß das Glück der kleinen Dinge ist.
Auch Sie können in 2 Minuten als Stammzellspender werden!

Alle, die noch nicht als Knochenmarkspender registriert sind, können das ➤ hier online tun. Nach Eingabe Ihrer Daten bekommen Sie ein Set mit Stäbchen nach Hause geschickt. Sie sehen aus wie Wattestäbchen. Damit entnehmen Sie eine Probe aus Ihrem Mund und bringen das Paket dann wieder zur Post. Und das war es dann auch schon.
Veronika Beer

von Veronika Beer




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