Für Eltern bricht erstmal die Welt zusammen, wenn der Arzt beim Ultraschall oder kurz nach der Geburt die Worte ausspricht, die das ganze Leben plötzlich auf den Kopf stellen: "Ihr Kind hat einen Herzfehler." Zwei aktuelle Beispiele zeigen: Heute ist ein Herzfehler kein Todesurteil mehr. Mehr als 90 Prozent der Kinder mit einem angeborenen Herzfehler erreichen das Erwachsenenalter.
Jimmy Kimmel bangte um das Leben seines Sohnes
Normalerweise ist der US-Moderator Jimmy Kimmel für gute Laune und beste Unterhaltung gebucht. Jetzt stand der Late-Night-Talker aber mit Tränen in den Augen vor der Kamera. In seiner Show erzählte von seinem gerade mal zwei Wochen alten Sohn, der mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kam.
Eine Geschichte, die nahe geht: Nur drei Stunden nach einer problemlosen Geburt entdeckte die Krankenschwester eine leicht bläuliche Hautfärbung an dem neugeborenen William John. Schnell war klar: Der kleine Junge leidet an einem angeborenen Herzfehler und muss dringend operiert werden, um zu überleben. Die Zeit, als sein kleiner Sohn am offenen Herzen operiert wurde, bezeichnet Jimmy Kimmel als die längsten drei Stunden seines Lebens. Die Geschichte hat glücklicherweise ein Happy End: Mittlerweile wurde der kleine Billy, wie Jimmy Kimmel seinen jüngsten Sohn liebevoll nennt, operiert. Dem Kleinen geht es gut und er durfte sogar schon nach Hause, um dort zusammen mit Mama, Papa und der großen Schwester Jane (drei Jahre) in ein hoffentlich gesundes Leben zu starten!
Herzfehler beim ungeborenem Baby
Auch Claudia und Matthias C. kennen das Gefühl, wenn einem ein einziger Satz den Boden unter den Füßen wegreißt. Wie Jimmy Kimmel wissen sie aus eigener Erfahrung, was es heißt, um das Leben seines Kindes zu bangen und auf ein Wunder zu hoffen. Auch sie haben ein herzkrankes Kind. Bei ihrer Tochter wurde der Herzfehler allerdings schon in der 22. Schwangerschaftswoche festgestellt. Die Diagnose: Ein hypoplastisches Linksherzsyndrom (kurz HLHS), einer der schwersten angeborene Herzfehler. "Mit der Diagnose wurden unsere schlimmsten Befürchtungen wahr", erzählt Claudia C. "Wir hatten unglaubliche Angst um das Leben unseres Kindes. Aufgrund der möglichen Folgeschäden, riet uns mein damaliger Arzt dann schließlich zu einer Schwangerschaftsabbruch."
Claudia und Matthias C. recherchierten und recherchierten, sprachen mit diversen Ärzten, gingen alle Szenarien hunderte Male durch – und sahen schlussendlich keine Hoffnung für ihre ungeborene Tochter. Sie vereinbarten einen Termin für den Abbruch der Schwangerschaft. Der Gang zur Klinik sollte der schwerste Weg ihres Lebens werden – und wurde wie durch ein kleines Wunder zum Wendepunkt.
"Mit dem Gedanken unser ungeborenes Baby zu verlieren, kamen wir in die Klinik", erzählt Claudia C. "Doch als wir mit dem zuständigen Arzt sprachen, sagte dieser entgegen unserer Befürchtungen, dass er einen frühzeitigen Schwangerschaftsabbruch weder für die einzige noch für die richtige Lösung hält." Sie wurden an die Universitätsklinik Gießen zu Prof. Dr Dietmar Schranz überwiesen, der das Paar darin bestärkte für ihr Kind zu kämpfen. Mit dem wunderschönen Ergebnis, dass die kleine Leonie am Silvestertag, drei Wochen früher als geplant, auf natürlichem Weg auf die Welt kam. Mittlerweile wurde das kleine Mädchen mittels Hybrid-Technik drei Mal operiert. Erfolgreich! Was die Eltern und die meisten der Ärzte, mit denen sie gesprochen hatten, niemals vermutet hatten, ist wahr geworden: "Leonie unterscheidet sich in keiner Weise von ihren Freunden und Mitschülern", freut sich Claudia C. "Sie ist sogar das zweite Jahr infolge die beste Schwimmerin in ihrer Klasse und ein ganz besonderer Mensch, mit sehr viel Lebensfreude."
Nichtsdestotrotz bekam die willensstarke Schülerin 2015 präventiv einen Herzschrittmacher zur Unterstützung eingesetzt, falls ihr Lebensmotor eine Frequenz von weniger als 50 Schlägen pro Minute aufweist. Zudem wurde in einem weiteren kleinen Eingriff dieses Jahres die Aorta geweitet, wodurch Leonies Blutdruck nun einen normalen Wert aufzeigt. "Wir wissen natürlich, dass sich ihr Zustand auch jederzeit verändern kann und sind auch auf unvorhersehbare Ereignisse eingestellt", erzählt der Vater. "Insgesamt hat sie aber sehr gute Chancen, ein unbeschwertes und selbstbestimmtes Leben zu führen, ohne sich von der Erkrankung bestimmen zu lassen."
Wenn Sie selbst betroffen sind
Der Moment, in dem man erfährt, dass mit dem eigenen Kind etwas nicht stimmt, ist traumatisch. Zumal zu diesem Zeitpunkt meist gar nicht klar ist, was der Herzfehler für die Familie bedeutet. Ganz wichtig ist, sich jetzt möglichst genau über den Herzfehler Ihres Kindes zu informieren. Das hilft klarer zu sehen und lässt die Angst kleiner werden.
Was Sie über Herzfehler bei Kindern wissen sollten:
• Ein Herzfehler gehört zu den häufigsten Behinderungen bei Kindern (ca. 1%).
• Es gibt viele unterschiedliche Herzfehler, die allermeisten sind gut behandelbar.
• Die meisten Herzfehler werden während der Schwangerschaft entdeckt.
• Nicht immer lassen sich angeborene Herzfehler schon vor der Geburt erkennen.
• Die meisten Herzfehler haben keine Ursache, etwa 8% sind genetisch bedingt.
• Ab der 20. Schwangerschaftswoche können viele Herzfehler bei der Ultraschalluntersuchung festgestellt werden.
• Anzeichen für einen Herzfehler können bei Babys eine schnelle Atmung, Probleme beim Trinken oder eine blaue Hautfärbung sein.
• Einem Herzfehler lässt sich zwar nur bedingt vorbeugen. Schwangere sollten aber nicht rauchen und auf Medikamente möglichst verzichten. Ebenfalls wichtig ist die Röteln-Impfung.
Von medizinischer Seite ist eine gründliche Feindiagnostik wichtig, bei der alle vier Herzkammern und die großen Arterien per Ultraschall untersucht werden. Neben der medizinischen Information ist auch der Austausch mit anderen Eltern wichtig. Zum Beispiel, wenn es um die Frage geht, wie der Alltag mit einem herzkranken Kind aussieht. Über die diversen Elternverbände und Selbsthilfegruppen lassen sich Kontakte zu anderen betroffenen Familien herstellen.
Linktipps für Eltern herzkranker Kinder:
➤ www.bvhk.de
➤ www.kinder-herzstiftung.de
➤ www.elhke.de
➤ www.herzkind.de
Bildquelle: Jimmy Kimmel live/ YouTube,Abbott
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