Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Warum am 21.3.? Weil bei Menschen mit Trisomie 21 das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist. Mit dem vielsagenden Motto „Mit uns, nicht für uns“ will die Down-Syndrom-Community auf das Recht auf Mitsprache und Mitgestaltung der Menschen mit Behinderung aufmerksam machen. Eine starke Botschaft; und eine klare Forderung, die leider auch deutlich macht, dass Inklusion oft nicht so selbstverständlich ist, wie wir uns das für unsere Gesellschaft wünschen.
Inklusion – was ist das?
Inklusion ist ein viel gebrauchter Begriff, aber was bedeutet er eigentlich genau? Einfach erklärt, heißt es, dass Menschen mit Behinderung sich nicht mehr an das Leben von Menschen ohne Behinderung und dessen Strukturen anpassen müssen, sondern es ihnen ermöglicht wird, einfach überall teilhaben und mitmachen zu können – komplett unabhängig davon, wie wir aussehen, welche körperlichen Herausforderungen wir mitbringen oder welche Sprache wir sprechen. Das ist seit 1994 in unserem Grundgesetz so festgelegt.
Aber genau beim Wort „einfach“ liegt das Problem: Im Alltag ist es eben leider überhaupt noch nicht einfach, überall teilzuhaben. Der Alltag für Menschen mit Behinderung ist voller Barrieren – nicht nur baulicher, sondern auch bürokratischer, die überwunden werden müssen. Nicht selten ein Kraftakt.
Inklusion ist ein Kampf
Ich weiß, wovon ich spreche, weil ich selbst ein Kind mit Behinderung habe. Für sein Recht auf inklusive Beschulung musste ich mich letztes Jahr durch einen Dschungel an Formularen arbeiten und für die dringend benötigte Unterstützung hart kämpfen – an mehreren Stellen. Das kostet enorm viel Kraft und Zeit.
Unterstützung für alle, da wo es nötig ist
„Jeder Mensch ist unabhängig von seiner angeborenen Chromosomenzahl auf andere angewiesen – die einen mehr, die anderen weniger. Ob wir an Kinder, ob an Jugendliche oder Erwachsene mit Down-Syndrom denken, sollen wir im Auge behalten: Ja, sie brauchen in jeder Lebensphase Unterstützung“, so appelliert Elzbieta Szczebak, Leiterin des Deutschen DS-InfoCenters, in ihrer Medienmitteilung zum Welt-Down-Syndrom-Tag.
„Umso mehr gilt es, nicht über ihre Köpfe hinweg zu entscheiden oder zu handeln, sondern sie bestmöglich einzubeziehen, ihnen den Raum zu lassen, Entscheidungen zu treffen und mitzubestimmen, sich selbst zu vertreten und für sich einzustehen. Von klein auf.“
Warum Inklusion noch immer nicht gelingt
Selbstbestimmt entscheiden (dürfen) – das ist extrem wichtig. Gerade weil es bei der Inklusion noch an vielen Stellen hakt. Erst vor Kurzem ergab eine aktuelle Marktforschungsstudie der Praxis für Kinder- und Jugendhilfe Iris Schneider, dass viele Eltern mit der Inklusion an Schulen nicht zufrieden sind: Klassengröße, Fachwissen und Beratungskompetenz – das sind die Punkte, an denen es noch viel zu verbessern gibt, um faire Chancen für alle zu bieten.
„Dieses Ergebnis ist ein deutlicher Hinweis darauf, dass die Ausbildungsinhalte der Erzieher*innen und Lehrer*innen offenbar nicht ausreichend auf die Anforderungen eines inklusiven Bildungsbetriebes ausgerichtet sind“, heißt es in der Studie. Und das, obwohl das Recht auf inklusive Beschulung schon seit 2009 Bundesgesetz ist!
Echte Superheld*innen-Familien
Es ist mir wichtig, an einem Tag wie heute auf das Pensum aufmerksam zu machen, das tagtäglich von Familien mit Behinderungen gestemmt wird: Unser Alltag ist bestimmt von Ängsten, Ablehnung, dem ewigen Kampf um Unterstützung. Das zehrt, aber es lohnt sich auch. Teilhabe sollte unbedingt einfacher gemacht werden.
Superheld*innen-Community: Diese „Inkluencer“-Familien haben Superkräfte
Auch dieses Jahr möchten wir euch zum Welt-Down-Syndrom-Tag wieder inspirierende Familien vorstellen, die auf ihren Blogs, Social Media und vor allem im Reallife zeigen, dass das Leben mit Down-Syndrom oder anderen Behinderungen trotz aller Hürden bunt, fröhlich und alles andere als „down“ ist! Sie sind keine Influencer-, sondern (viel besser) Inkluencer*innen. Lasst euch inspirieren und schenkt ihnen zum Welt-Down-Syndrom-Tag unbedingt ein Like!
#1: notjustdown
Tabea und Marian vom Blog „Notjustdown“ zeigen uns pure Lebensfreude, ganz viel Geschwisterliebe und sprechen auch nachdenkliche Themen an. (Hier z. B. ein toller Post dazu, warum „behindert“ kein Schimpfwort ist!)
#2: lifewithmicah
Covermodel Amanda Booth entschied sich nach der Geburt ihres Sohnes mit Down-Syndrom, ihr Familienglück auch weiterhin mit Fans und Followern zu teilen. Warum auch nicht? Mittlerweile modelt Sohnemann und Sonnenschein Micah Quinones ebenfalls erfolgreich und hat über 50.000 Fans auf Instagram.
#3: nothingdownaboutit
Ganz normales Familienchaos gibt es bei Familie Peterson vom Blog „Nothing down about it“. Oakley ist Mama von vier Kindern – ihr Sohn Welles hat das Down-Syndrom und ist laut der stolzen Mama „zu glücklich, um es nicht zu zeigen“. Dieses strahlende Lachen ist einfach ansteckend.
#4: kaiserinnenreich_blog
Der Blog Kaiserinnenreich widmet sich dem Leben von Familien mit Kindern mit Behinderung. Hier wird gezeigt: So ist es wirklich, unser Leben, das sind unsere Struggles und Stories. Hier erwarten euch differenzierte Inputs und die unterschiedlichsten Porträts ganz starker Mamas.
Mach mit beim Welt-Down-Syndrom-Tag: die Sockenaufforderung!
Und im Rahmen der tollen Aktion „SockenAufforderung“ kannst auch du beim Welt-Down-Syndrom-Tag 2023 dabei sein und ein Zeichen setzen. Wie das geht? Heute einfach zwei unterschiedliche Socken anziehen, Foto unter dem Hashtag #SockenAufforderung uploaden und damit Einzigartigkeit und die ganze Down-Syndrom-Community supporten.
Für mehr Rücksichtnahme und Toleranz
Alle unsere Kinder sind besonders, klar, aber manche sind es eben noch ein kleines bisschen mehr. Ob Trisomie 21, Autismus oder was auch immer – alle Menschen gehören mitten ins Leben, genau wie du und ich. Begegnen wir Menschen mit Behinderung oder wird ein Baby mit Down-Syndrom geboren, sollten wir uns im Klaren darüber sein, dass Mitleidsbekundungen fehl am Platz, Verständnis, Toleranz und vor allem Akzeptanz dafür mehr als erwünscht sind. Denn Vielfalt und Heterogenität sind etwas absolut Natürliches und eine Bereicherung für unsere Gesellschaft. Das ist (m)ein Beitrag zum Welt-Down-Snydrom-Tag. Und jetzt suche ich mir zwei verschiedene Socken aus dem Schrank…
Eine Beschäftigung mit dem Thema Inklusion lohnt sich immer. Auch mit euren Kindern könnt ihr regelmäßig darüber sprechen oder dementsprechenden Content konsumieren:
Bildquelle: Gettyimages/SeventyFour
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